Jak już wcześniej wspominałem, Epikur, Elisabeth Kübler-Ross, Viktor Frankl, Irvin Yalom i Carl Simonton pisali o tym, dlaczego warto oswajać śmierć i jak to robić. Uczyli zarówno tych, którzy światełka w tunelu nie potrafili dostrzec, jak i tych, którzy widzieli je zbyt wyraźnie i zbliżali się w tę stronę ogarnięci beznadzieją i przerażeniem. Czy tu, na oddziale onkologicznym, lęk przed śmiercią jest wiernym towarzyszem szpitalnej społeczności, czy może mechanizmy obronne skutecznie chronią przed nim świadomość chorego? Czy przypadkiem nie jest to temat omijany z daleka?
Lęk przed śmiercią towarzyszy każdemu człowiekowi od początku życia aż po jego kres. Czy tu jest go więcej? Zdecydowanie tak. W tym miejscu daje o sobie znać w sposób szczególny. To wielka arena symbiotycznej relacji życia i śmierci. Jak silne jest jego oddziaływanie? To bardzo indywidualne. Są pacjenci, którzy otwarcie mówią o swoich obawach, dużo łatwiej z nimi wtedy pracować. Pytają: „Czy ja umrę?”, „Jak to będzie wyglądało?”, „Jak tam jest?”. Pamiętam panią zadającą właśnie takie pytania. Zapytałam wtedy: A jak chciałaby Pani żeby to wyglądało? Kiedy wychodziła była inną osobą. Nie zapomnę wyrazu jej twarzy. I o to tu chodzi. Choroba odbiera poczucie kontroli, a tylko konfrontacja z problemem pozwala je utrzymać. Ta kobieta nie zrezygnowała z walki, nie poddała się i poukładała wszystkie swoje sprawy – oswoiła śmierć; kiedy przyjdzie ten moment, nie będzie się o nic bała. Są tacy, którzy widzą tylko maski tego lęku. Wypierają prawdę. Potrafię to rozpoznać. Lęk przed śmiercią przybiera różne postaci. Trzeba zadać sobie pytanie czy mówić o tym otwartym tekstem, czy czekać. Jeśli człowiek chce znać prawdę, mam obowiązek mu ją przekazać, ale nie mogę robić niczego wbrew woli chorego, ponieważ odbije się to na jakości jego życia, chorowania i leczenia. Kto inny może o tym rozmawiać? Lekarz? Nie uważam. Członkowie rodziny? Absolutnie nie! Oni przeważnie nie są gotowi, uciekają przed tym. Moja pomoc jest dla rodziny dużym ułatwieniem, instrukcją, która daje siłę. Te słowa wypowiada się tylko raz, ponieważ zmieniają życie ludzi nieodwracalnie; są ciężkie, najcięższe, mogą dać nadzieję albo ją odebrać. Muszę nimi mądrze gospodarować, dlatego tak ważne jest doskonałe przygotowanie do roli jaką pełnię. Tutaj za błędy nie odpowiada się przed sądem i nie da się odbyć kary. Z tym żyje się długie lata. Nasza kultura, niestety, pozbawiona jest umiejętności mówienia o śmierci. Kto chciałby o tym pisać? To temat tabu. Bez względu na nasze losy, kiedyś przyjdzie śmierć, która zwieńczy całe życie. Zdrowi także umierają, nieraz szybciej niż chorzy. Śmierć jest straszna między innymi dlatego, że boimy się, że nie pozostawimy po sobie nic wartościowego. Oswajanie śmierci pomaga lepiej żyć, dzięki temu mamy motywację do działania. Świadomość skończoności powinna inspirować do działania, wykorzystania w pełni swojego czasu, a nie jego marnowania. Żyj tak, jakbyś miał umrzeć jutro. Z żalem, ale bez poczucia klęski.
Masz znakomite warunki do pracy; można powiedzieć, że jest tu luksusowo. To, co tu widzę, przeczy funkcjonującym w społeczeństwie stereotypom. Jaki jest według Ciebie prawdziwy obraz środowiska onkologicznego, tzn. pacjentów, dostępu do diagnostyki i leczenia, warunków w szpitalach?
To prawda, warunki są rewelacyjne. Jest to szpital niepubliczny, ale finansowany przez NFZ. Najważniejsze, że jest mały. To dobrze wpływa nie tylko na moją pracę, ale także na chorych, którzy mają poczucie atencji personelu, czują się ważni. Pacjenci onkologiczni oczekują, przede wszystkim uwagi. Lekarze znają imiona swoich podopiecznych, nie muszą wertować przy łóżku dokumentacji, a tak nieraz bywa na wielkich oddziałach. Ten szpital jest mały i nowy, wszystko wygląda bardzo ładnie, przyjaźnie, wyposażenie nie budzi grozy, bo nie rzuca się w oczy. Każda sala ma telewizor, wygodną łazienkę, wystrój i kolorystykę, które nie powodują skrępowania u pacjentów. I to działa. Pacjenci nie kryją swojego zadowolenia z tego powodu – jeśli już muszą chorować, to w atmosferze godności. Odnośnie do usług refundowanych, diagnostyki, zabiegów, miejsc na oddziałach – widzę, że większość placówek pod koniec roku nie ma środków, pacjenci są zapisywani na odległe terminy, podczas gdy tutaj są możliwości natychmiastowego przyjęcia i to w kilku naszych szpitalach i poradniach. Mam wrażenie, że są takie sytuacje, kiedy nie próbuje się rozładować tych kolejek, bo toczy się walka o pacjenta. Chorzy nie są kierowani tam, gdzie mogą otrzymać pomoc natychmiast. Człowiek, który rozpoczyna swoją onkologiczną drogę, jest przerażony i zdezorientowany. To nie najlepszy czas na szukanie terminów i lekarzy w całym mieście czy województwie. Zapomina się niestety, kto tu jest najważniejszy. Ośrodki niepubliczne, tak samo jak państwowe, oferują leczenie bezpłatne. Ten onko-świat jest niewielki, a mimo to pacjent nie dostaje informacji: proszę zadzwonić tu czy tam, jak zdarza się w innych miejscach. Znam kilka takich przypadków i to jest smutne. Cel naszej pracy jest wspólny i jasno określony – mamy pomagać ludziom. Wspierajmy więc siebie wzajemnie, aby skutecznie realizować to postanowienie.
Co jest dla Ciebie najtrudniejsze w tej pracy? Jak to jest rozmawiać o diagnozie, kiedy nie masz dobrych wieści? Co czujesz, kiedy w gabinecie przyjmujesz bardzo młodą osobę, matkę i żonę u progu życia? Zdarza Ci się zobaczyć w niej siebie?
Jasne, że tak. Sama jestem matką i trudno jest mi obserwować, jak na moich oczach odchodzi inna młoda matka. Zaczyna działać przeciwprzeniesienie, które indukuje we mnie emocje i uczucia tej osoby, ponieważ jesteśmy podobne pod wieloma względami. Staram się pracować nad sobą na bieżąco, a jeśli mam jakiś problem – korzystam z superwizji. To pozwala mi utrzymać równowagę, ale nie jest proste, bo dramaty ludzkie, niejednokrotnie tragedie, powodują, że w głowie zostają odfiltrowane wielkie prawdy i mądrości. Trudno wtedy mówić pacjentowi: „Nie wiesz co przyniesie jutro i gdzie Ty będziesz”, „Tylko przeżywanie tego, co tu i teraz jest słuszne, bo tylko to masz na pewno”, albo „Przeszłość została w tyle, przyszłość jest wielką niewiadomą”.
Czego Twoi podopieczni boją się najbardziej? Bólu, skutków ubocznych leczenia, śmierci czy może samego umierania?
To zależy. Kobiety na początku chorowania najbardziej boją się utraty włosów – tak przynajmniej twierdzą, ale to tylko maska problemu. Naturalnie, nie chcę tego umniejszać, przecież włosy i piersi to atrybuty kobiety, więc ich brak przeżywają bardzo głęboko. Pracujemy wtedy nad decyzją o użyciu peruki. Kolejny etap chorowania zdominowany jest przez lęk przed cierpieniem fizycznym, silniejszy często od lęku przed śmiercią. Jest to bardzo ważny czas dla psychologa i lekarza – kształtujemy wtedy przekonania prawdziwe i pokonujemy te fałszywe. Mówimy o sedacji paliatywnej – proszę nie mylić jej z eutanazją, bo często te pojęcia są błędnie pojmowane. Posiadamy doskonałe środki kontroli bólu, powstaje także coraz więcej poradni specjalizujących się w jego zwalczaniu. Obalamy mity o nadludzkim cierpieniu i odarciu przez to chorującego z godności.
Co z bólem psychicznym? Czy to prawda, że jest go więcej i jest trudniejszy do uśmierzenia?
To jest według mnie największy problem. Dostęp do opieki psychologicznej jest nadal ograniczony. Nawet jeśli przyjmiemy, że każdy oddział onkologiczny zatrudnia psychologa, to możliwości są bardzo ograniczone – proszę sobie wyobrazić 90-minutowe sesje indywidualne z każdym pacjentem, a większość tego potrzebuje. Profesjonalna pomoc wszystkim jest niemożliwa. Mamy doskonałe programy terapeutyczne, wielu z nas jest przeszkolonych w tym kierunku, ale w sytuacji, kiedy psycholog jest często piątym kołem u wozu, ten problem będzie istniał. Poza tym nie zawsze szpital jest miejscem odpowiednim do prowadzenia takiej terapii. Nasuwa się zatem pytanie: „Jak pomóc tym ludziom?”. Z bólem fizycznym radzimy sobie coraz lepiej, ale oni tak bardzo cierpią psychicznie. Pokutują tu kolejne mity – jest choroba i co tu pomoże psycholog? Choroby nie zabierze… Te zniekształcenia poznawcze są tak silne, że trudno przekonać pacjentów do chemioterapii. Powtarzam jak mantrę – pacjenci, którzy dobrze radzą sobie psychicznie z chorowaniem, lepiej walczą z chorobą i wszystkimi niedogodnościami terapii. Ci – którzy żyją z objawami depresji pogłębiającymi się z dnia na dzień – nie chcą znosić leczenia, przyjmować leków, nie chcą rozmawiać z psychiatrą, z psychologiem, więc chorują znacznie gorzej.
